BERMAIN di luar rumah bersama rakan-rakan yang lain merupakan aktiviti kegemaran bagi setiap kanak-kanak. Bagaimanapun, berbeza bagi Eddison Miller, kanak-kanak berumur tiga tahun yang disahkan menghidap penyakit Xeroderma pigmentosum (XP).Xeroderma pigmentosum merupakan satu keadaan yang menyebabkan seseorang boleh diserang kanser kesan daripada pendedahan terhadap sinaran lembayung ungu (UV) matahari.
Akibat daripada penyakit tersebut, Eddison tidak dibenarkan keluar rumah terutamanya ketika sinaran UV mula menunjukkan bayangan di atas awan. Ini kerana, perbuatan tersebut hanya akan menyebabkan kulitnya melepuh dan terbakar teruk serta-merta.
Disebabkan penyakit yang tiada ubat itu, ibunya, Nicola mengakui kehidupan mereka sekeluarga terjejas selepas anak malang tersebut didiagnosis penyakit ganjil sewaktu berusia tiga bulan.
Pada waktu itu, mata dan kulit anaknya mempunyai kesan terbakar yang teruk selepas dibawa bersiar-siar keluar dari rumah.
Bimbang akan kesihatan anaknya, Nicola kemudian membawa Eddison ke hospital sebelum dia didiagnosis penyakit tersebut.
“Keadaan ini memberi kesan terhadap seluruh ahli keluarga kerana kami perlu sentiasa berwaspada dengan keadaan Eddison dan tidak boleh mengambil sesuatu perkara dengan mudah.
“Sebagai contoh, kami perlu memastikan Eddison menjauhi pintu dan tingkap-tingkap di rumah kerana bimbang terdapat pantulan sinaran UV di situ,” jelasnya.
Selain itu, Eddison juga perlu menjauhi lampu elektrik yang berada di dalam rumah kerana kandungan sinaran UV yang terdapat di dalamnya.
Membesar
Bagaimanapun, Nicola sekeluarga mengakui sukar mengawal kelakuan anaknya yang pada waktu itu sedang ligat membesar.
“Sebagai seorang kanak-kanak, dia pasti mempunyai keinginan untuk bermain di luar seperti rakan-rakanya yang lain.
“Namun, disebabkan penyakit tersebut, kami terpaksa menyekat kemahuan Eddison. Perkara tersebut menyebabkan dia memberontak dan tidak henti-henti menangis,” jelasnya.
Bagaimanapun, Miller kemudian mendapat idea yang membolehkan Eddison keluar bermain seperti kanak-kanak lain.
Sejak dari saat itu, Eddison akan dipakaikan dengan baju perlindungan sinaran UV setiap kali kanak-kanak malang itu ingin keluar dari rumah bagi mengelakkan nyawanya terancam.
“Pakaian yang wajib dipakai Eddison setiap kali keluar rumah ialah sarung tangan daripada fabrik tebal dan topi yang dipasang visor khas.
“Pakaiannya juga ditempah khas supaya ia dapat menutupi keseluruhan tubuh terutamanya di bahagian-bahagian mudah terdedah seperti leher dan bahu. Kesemua pakaian ini wajib dipakaikan di badan anak saya setiap kali dia keluar dari rumah,” jelasnya.
Bukan itu sahaja, badan Eddison juga perlu mendapat perlindungan daripada krim perlindungan matahari (SPF) berkadar 50++ setiap tiga jam sekali.
Bagi membolehkan anaknya bermain dengan bebas, Nicola dan suami nekad membelanjakan £29,000 (RM157,311) untuk membina taman permainan khas di luar rumahnya.
Rawatan
“Kami hanya mahu Eddison menjalani dan menikmati kehidupan normal seperti kanak-kanak yang lain.
“Ini kerana, sinar UV boleh datang dalam pelbagai tempat dan bukan sahaja di luar rumah, malahan juga pada lampu-lampu di dalam rumah,” jelasnya.
Pada musim panas, Nicola akan memastikan Eddison berada di luar rumah kurang daripada 24 jam dalam tempoh enam minggu.
Ini bagi mengelakkan Eddison daripada terkena serangan yang akhirnya menyebabkan kesihatannya terancam.
“Walaupun musim panas merupakan detik-detik indah yang selalu dinanti oleh orang ramai tetapi saya harus pejam mata demi memastikan kesihatan anak saya berada dalam keadaan terkawal.
“Saya tahu Eddison akan menghadapi banyak cabaran dalam hidupnya tetapi sebagai seorang ibu, saya akan pastikan dia sentiasa gembira biarpun aktiviti hariannya terbatas,” jelasnya.
Biarpun telah beberapa kali mendapatkan rawatan di hospital-hospital pakar, namun pakar perubatan tetap mengesahkan penyakit yang menyerang anaknya itu tiada penawar.
Di Britain, keadaan tersebut lazimnya berlaku kepada kurang daripada 100 orang penduduk dan Eddison merupakan penghidap termuda.
“Sekarang ini saya hanya perlu berjaga-jaga dan merujuk kepada doktor jika terdapat sebarang ketumbuhan di permukaan kulit Eddison.
“Bagi memastikan dia sentiasa berada dalam keadaan sihat, saya akan membawanya berjumpa doktor kulit sekurang-kurangnya sekali dalam tempoh tiga hingga enam bulan bagi menjalankan pemeriksaan secara menyeluruh,” jelasnya.
kosmo
EmoticonEmoticon